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琅钰集团打造中国首个罕见病生态系统
发布日期:2021-12-07 11:32   来源:未知   阅读:

  孕妇必学的下奶乳房按摩手法_39知道么?稍不留神你的行为都可能危害国家安全 国家安!近日,在世界睡眠日活动中的“中国发作性睡病多方合作研讨会”上,琅钰集团与中国罕见病联盟正式签署战略合作协议。未来双方将在包括罕见疾病登记研究、社会研究,防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建,医生培训教育活动和患者培训教育活动,国内外罕见病的公众宣传和教育活动,公益慈善等领域进行全方位合作,共同致力于改善我国罕见病健康生态系统,使更多罕见病患者获益。

  罕见病用药也被称为“孤儿药”,根据医药市场调研机构Evaluate Pharma发布的《2019年孤儿药报告》,2018年全球孤儿药市场规模约为1310亿美元,2019年~2024年将以12.3%的年度复合增长率快速增长,到2024年达到2420亿美元。

  当前全球已知罕见病超7000种,仅有500个病种有药品。根据我国《第一批罕见病目录》显示,已包含121种罕见病,有58种罕见病目前在我国有治疗药物上市。

  在罕见病领域,全球无药或境外有药、境内无药的情况较为普遍。以“发作性睡病”为例,目前在我国该病患者群体大约50万人,患病率约0.033%。截至目前,国家药品监督管理局(NMPA)尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病。国内治疗发作性睡病药物选择有限,患者治疗需求无法得到满足。

  琅钰集团CEO兼琅铧医药负责人向宇表示,琅钰集团将加速引进包括发作性睡病等的“孤儿药”药品,实现从无到有的突破。并依托下属子昂健康的罕见病生态圈,开展针对患者及大众的罕见病领域的教育,提升罕见病全民知晓度。

  为了激发沉睡的“她”力量,近年来,福建省各地开展了因地制宜的探索,推出基层妇联改革、巧妇贷、巾帼志愿者等举措,让妇女参与到乡村建设中……

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